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Traitement de la Fibromyalgie. Cohérence de la prise en charge de la fibromyalgie. Traitements de la Fibromyalgie

La fibromyalgie peut-elle être classée en affection longue durée par l'assurance maladie ?
La fibromyalgie est le terme pour désigner un syndrome connu depuis longtemps sous le nom de syndrome polyalgique idiopathique diffus (SPID), ou FMS (pour Fibromyalgia Syndrome).



Traitement de la Fibromyalgie. Cohérence de la prise en charge de la fibromyalgie. Traitements de la Fibromyalgie
Question écrite n° 05704 de M. Bernard Piras (Drôme - SOC)

* publiée dans le JO Sénat du 02/10/2008 - page 1973

M. Bernard Piras attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur la situation des personnes atteintes de fibromyalgie.

En effet, en dépit de la réalité de ce syndrome douloureux chronique, il apparaît que la prise en charge et la considération des malades varient considérablement d'une région à l'autre, d'un département à l'autre ou d'un médecin à l'autre.

Ainsi, si certains patients bénéficient de la reconnaissance « affection longue durée », d'autres ne l'obtiennent pas.

Il lui demande de lui indiquer les mesures qu'elle entend prendre pour remédier à cette rupture d'égalité.

Réponse du Ministère de la santé et des sports

* publiée dans le JO Sénat du 07/05/2009 - page 1155

La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique s'accompagnant de fatigue et souvent de dépression, dont la cause reste inconnue, malgré les nombreux travaux menés en France et dans le monde.

Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ni biopsique. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variables, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie.

Le traitement associe des médicaments (antalgiques, psychotropes, antidépresseurs) et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie et réadaptation à l'effort, psychothérapie, relaxation, réflexologie, acupuncture, neurostimulation par exemple. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il semble utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable : la fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD. 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave et nécessitant des soins coûteux par le service médical ou, en cas de refus initial, par un expert, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD. 31).

Par ailleurs, l'Académie de médecine a remis le 16 janvier 2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations. Dans ses recommandations, elle reconnaît l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent multidisciplinaire, des patients atteints. En ce qui concerne la prise en charge par l'assurance maladie, prenant en compte la diversité des présentations cliniques, elle propose aussi, pour les formes les plus sévères, à titre individuel, et après avis d'expert, une prise en charge convenant aux maladies invalidantes.

La Haute Autorité de santé doit adapter les recommandations de prise en charge médicale de la fibromyalgie, qui datent de 1989, en prenant en compte les conclusions de l'Académie. Ce travail est en cours. L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010, et du plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, qui a été annoncé le 24 avril 2007, et à l'élaboration duquel les associations concernées ont participé.




Rédigé le 25/07/2009 à 00:43 modifié le 12/10/2009


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Commentaires articles

1.Posté par lemaire le 30/11/2010 14:09
je souffre depuis 5 ans de cette maladie on viens juste de me trouver que j avais de la fibromyalgie
car les medecin generaliste ne connaisse pas cette maladie enfin pas tres bien
j ai du faire de medecin en medecin tout examins possible et mes exsamins etaient tous bon sa me rende dingue et apres 5 ans et demi de recherche on ma annocer au centre anti douleurs que j avais de la fibromyalgie je n arrete pas de pleurer moi qui etais battante fonceuse aujourd hui je suis reduite a pas grand chose tjr en depression je ne peux pas prendre des medicament pour la depression car cela me fait dormir et comme je suis nounou c est pas possible
malgret mes traitements rien ny fait je souffre terriblement au point d avoir des idees de sucide
je suis desagreable avec mes enfants du a la souffrance cela me rend triste je ne sais plus comment faire
j ai essayer bcp de choses deja
comment puige men sortir aider moi svp
je vous en remerci

2.Posté par magali le 23/04/2011 10:42
bonjour, je suis atteinte de fibromyalgie aussi enfin je crois, cela fait 3 ans que je suis comme toi, j'ai du arrêter mon boulot d'assistante maternelle car trop de pois a porter, j'ai mal partout cet affreux. J'ai une petite fille de 7 mois et je suis exécrable avec mon mari et même elle même, j'ai peur que sa n'atteigne mon couple. J'ai vu qu'il exister des thalasso qui soigne avec l'eau . Mais c pas rembourser. Je continue de passer des exams pour voir si c pas autre chose quand même. Mon medecin voit bien que tout mes muscles sont tendus et que la douleurs et bien réelle car dans les prise se sang on le vois. Mais pas plus. j'ai pas encore trouvé de solution moi non plus, on m'oriente sur des anti depresseur, mais bon ....... faut voir .... J'ai moi même essayé pleins de choses mais en vin. Avec la grossesse sa s'était calmer et la sa revient . Ma soeur a les mêmes symptome que moi. Bizarre ? sa sa peut te rassurer et t'aidé a te sentir moins seule. Courage !!!! on va y arrivée

3.Posté par rojosette le 26/04/2011 20:40
bonsoir, je suis atteinte de fibromyalgie depuis 19 ans, je suis passée par toutes les étapes
les psychiatres, les médecins de la douleur e c t, la seule chose qui me soulage est la morphine, et peut être le traitement par kétamine qui date d'il y a un an qui ne ma pas soulagée tout de suite, du fait que j'avais des problèmes hernies cervicales et lombaires, ma dernière intervention date d'il y a 2 mois, et après 19 années de galère, j'ai un soulagement qui est vraiment important,
J'avais l'impression de m'adresser à des murs vis à vis des médecins, comme il semble que l'on ne peut pas la détectée avec des examens de laboratoires, et bien l'on ne cherche pas, mais j'ai imposé au moins des I R M aux médecins qui me suivent, j'étais au bord du désepoire, il y a 14 mois aujourd'hui,cela n'a pas tout réglé, j'ai des douleurs bien entendu, mais si j'écris cela
c'est pour que vous , vous n'attendiez pas au temps de temps pour exiger des examens , cette maladie n'est toujours pas bien reconnue, et comme les médicaments qui peuvent un peu vous permettre de mieux vivre , sont des antidépresseurs , vous êtes tout de suite cataloguée.
ne vous laisser pas faire, n'attendez pas autant de temps que moi, et pourtant à l'époque j'avais été détecté par le PR EYMARD de la Pitié.qui m'avait mise sous morphine, mais l'interne du service ne voulais pas, et voyez aujourd'hui avec un antidépresseur, et du durogésic en patch( morphine)
je recommence à prendre gout a la vie., et ne vous laissez pas démolir par les personnes qui passent leurs temps a vous enfoncer, en vous disant que c'est psy.
avec de la volonté et l'aide d'un bon médecin vous pourrez aller mieux


4.Posté par fatiha le 26/05/2011 19:03
je souffre de cette maladie depuis le mois de mai 2010, j'ai vu en 1er lieu un généraliste puis un cardiologue car j'avais des palpitement du coeur enfin de compte un professeur interne qui me l'a découvert à la 1ère consultation, il 'a donne comme traitement les corticoïde mais même avec un régime sans sel je suis devenue comme u ballon. Le mois de Décembre j'ai vu un autre médecin / l'Italie elle a baissé la dose des corticoïde à 5mg et elle m'a ajouté LYRICA 50mg. je me suis retourné au Maroc alors j'ai eu toujours les douleurs maintenant je prends 5mg corticoïde+75mg de lyrica + acticarbine + belmazole + (3 comprimés Methotrexate lundi et 3 Jeudi) + Lexomil 1/2 matin et moitié soir (pourquoi?) car j'ai comme le noyau de la fibromyalgie sous le sein / la cote sa ressemble à un kyste j'ai fait un scanner de thorax + un IRM mais rien n'est apparu) une fois que cette place au juste me fait mal avec la chaleur ou la fatigue ou l'énervement tout les muscles me font mal et je sens comme s'ils sont brulés.
donc lexomil c'est pour relaché un peu les muscles.
alors avec l'aide de dieu, la patience et le courage on va y arrivée .

5.Posté par Lesage Pascale le 09/06/2011 15:07
bonjour, je suis également atteinte de fibromyalgie depuis 16 ans maintenant, c'est mon kiné qui me l'a diagnostiqué, mon médecin traitant ne me donne rien, il sait que je souffre, mais on dirait que c'est pas de son ressort, il n'accroche pas quand je lui en parle, je ne prend que du Doliprane, rien d'autre, il y a des jours où je n'en peux plus, moi aussi je m'en prend parfois à mes enfants, de plus j'ai l'impression que personne ne me crois quand je dis que je souffre terriblement, il n'y a que mon mari qui m'aide, j'ai de la chance de l'avoir. Je ne travail pas, c'est déjà ça, mais j'ai beaucoup de mal à faire mon ménage et autres taches, je dort mal également, et je vois bien que je suis traité de fénéante par mon entourage, c'est pas facile à supporter tout ça. Ma meilleure amie à comme par hazard la même maladie que moi, elle se fait soigner par son spsy, elle a un traitement qui l'aide beaucoup, dois-je aller consulter un spsy également ? mon amie et moi nous nous soutenons mutuellement et ça fait du bien, mais comment s'en sortir quand on souffre autant ? j'aimerais avoir d'autre témoignages ? merci

6.Posté par nadia le 29/12/2011 18:33
Bonjour

Je souffre depuis 2 ans et demi de douleurs musculaires. Il y a 6 mois j'ai consulté au centre anti douleur à hôtel-dieu et c'est là qu'ils ont detectés la fibromyalgie. Les medecins généralistes ou specialistes que j'ai consulté pendant 2 ans n'ont jamais trouvé de quoi il s'agissait. Ils me prescrivaient des medicaments ou encore des infiltrations, en vain... En juin ne pouvant plus tenir toute une journée de boulot tellement les douleurs étaient intenses, je me suis arrêté de travailler, pour quelques jours seulement, le temps de me reposes un peu. Aujourd'hui celà fait 6 mois, j'ai perdu mon boulot et les douleurs sont toujours là, diffuses dans tout le corps et aussi intenses alors que mes activités sont restreintes. Je ne sais plus quoi faire non plus, je vis avec la douleur depuis des années et le corps médical ne peut rien faire pour m'éviter de souffrir. On a même refusé ma demande d'ALD car la fibromyalgie n'est pas sur la liste des affections reconnues. Depuis, j'ai perdu mon emploi et je ne peux même plus consulter, mais pourquoi consulter puisqu'il n'y a rien à faire. Je précise que j'ai refusé de prendre toute sorte d'anti dépresseurs car je ne crois pas du tout à leur efficacité.
Je vous souhaite beaucoup de courage car il faut être super forte pour ne pas déprimer et ne pas avoir, comme dit Lemaire (plus haut), des envies de suicide. Il y a de quoi devenir folle avec cette maladie. Ce qui est dur aussi c'est que comme rien n'est visible à l'oeil, les autres ne peuvent pas se rendre compte de notre souffrance.
Tenez bon les filles, ils vont bien finir par avoir pitié de nous et nous trouver un remède.

Joyeuses fêtes à toutes

7.Posté par landemaine liliane le 10/02/2012 15:38
je souffre depuis 3ans de ces douleurs incessantes, je suis assistante maternelle, il y a des jours c est tres dure , poutant je n ai pas un caractére a baissé les bras , mais la c est trop, j ai 54 ans .
hier rendez vous avec encore un nouveau medecin rhumatologue qui a pris son temps pour m écouter et le verdict est tombé fibromyagie avec beaucoup d arthrose.je me sent extremement fatigué , le menage j ai beaucoup de mal , le repassage c est pire , plus bonne a grand chose,
j ai un mari souvent absent qui ne sait plus quoi faire pour moi .
c est vrai les gents ne se rendent pas compte a quel point ca fais souffrir
la seule chose qui me soulage c est les bain chaud , le rhumato m en a donner 15 seances ca ne devrais pas me faire de mal et un nouveau traitement a base de corticoide de laroxile a petite dose ,de lamaline ca me soulage un peu et du rivotryl ca me permet de dormir ( petite dose 8gttes)je suis allergique a la morphine .
j espere ne pas perdre mon courrage de me battre contre cette maladie.
cette maladie est prise en charge a 100% et reconnu depuis 3 mois ma dit le rhumato.

8.Posté par Lydia le 25/02/2012 17:24
Bonjour,
Moi aussi je souffre de fibromyalgie depuis un peu plus de 10ans(j'aurai 54ans au mois d'Octobre), j'étais assistante maternelle pendant 15ans mais j'ai arrêté car je n'en pouvais plus et je voulais travailler à l'extérieur de la maison et voir du monde.
Cela fera 2ans début avril je travail dans une clinique comme ASH(agent de service hospitalier), j'étais dans divers services et je m'occupais des patients(servir et desservir les repas, leur donner à manger quand il le faut et faire les chambres au quotidien et à fond au départ du patient). Mes douleurs s'étaient un peu accentuées.
Mais depuis janvier 2011 je suis à la stérilisation(je nettoie à la main et les décontamine tous les instruments chirurgicaux et il y en a parfois beaucoup) je fais parfois des journées de 8 à 9 h. Maintenant je suis très fatiguée, j'ai mal aux articulations des doigts, des poignets, des coudes, au dos(surtout au milieu juste au-dessous des omoplates, cela me fais comme une barre et je reste bloquée 4 ou 5 sec., aux cervicales, aux hanches, aux genous enfin partout et j'ai même des problèmes urinaires et gynécologique)).
A la maison je n'arrive plus à me faire suivre mon linge(lavage et surtout repassage) et le ménage n'en parlons même pas. Mon mari est parfois en colère car il pense que je passe mes journées à ne rien faire(je suis en CDD donc j'ai parfois des 1 ou 2 semaines de libre) et je pourrai me mettre à jour mais je n'en ai pas le courage mais l'envie oui et cela s'arrête là!!!!!!

Je ne prends que du doliprane ou efferalgan 1000.
Que dois-je faire?
Est-ce qu e quelqu'un peut m'aider?

9.Posté par sandra le 11/03/2012 14:09
bjr est ce que les douleurs de la fibromyalgie se developent petite a petite ?. merci de me repondre

10.Posté par Marie le 19/03/2012 23:47
Bonsoir,
Moi suis je suis fibromyalgique depuis plusieurs années, dans mon cas les choses ont été graduellement, après une luxation du genou j'ai d'abord fait de l'algoneurodystrophie (je suis pas sur de l'écriture) après une petiite période j'ai commencé à avoir mal dans l'autre genou puis dans les hanches, le dos les épaules au début c'était des douleurs diffuses, des crampes sauf les genoux qui étaient très douloureux, et puis sont venues les brulures insoutenables j'avais commencé a prendre du Rivotril (antiépileptique) mais sans grand soualgement et puis ces douleurs ce sont peu à peu répandue dans tout le corps, habituée à ne pas trop m'écouter (comme on dit) j'ai tout d'abord travaillé à mi-temps thérapeutique (alors la problèmes médecin du travail, controleur avec chacun leur avis qui m'envoyaient chacun voir un médecin différent) le 1er mèdecin que j'ai vu a ma dernière consultation ma simplement dit qu'il ne pouvait plus rien pour moi il avait appliqué tout le protocole ! heureusement une amie ma dirigée vers un Kiné avec des méthodes douces, après 2 essais de reprise de travail : 6 mois mi-temps, 5 mois reprise, 6 mois mi-temps, 5 mois reprise, j'ai du lâcher prise et me résigner à quitter mon emploi, moi qui m'arrêtais pas je ne pouvais plus rien faire, même la tête ne suivait plus, on était en 2009 depuis j'ai du chercher par moi même avec en plus la bagarre avec les assurances, alors que faire une simple lettre me prenait la tête, après plusieurs mois de recherches allant de médecins en médecins, j'ai fini par faire des cures thermales qui m'ont fait beaucoup de bien et orientée vers la sophologie, mais ayant encore très mal en Août 2011 je ne pouvait plus bouger, plus marcher, donc j'ai fait ce que j'avais toujours refusé prendre des antidépresseurs (j'y allais à reculon car après avoir testé plusieurs médicaments qui me mettaient dans des états encores pires je ne savais pas trop à quoi m'attendre) donc j'ai cherché moi même sur internet et proposé à ma médecin Généraliste (j"ai la chance d'avoir une personne qui écoute) de prendre du Cymbalta malgré une réticence au départ, elle me l'a tout de même donné, et la je n'ai pas regretté car après quelques jours il y avait une bonne amélioration surtout beaucoup moins de douleurs de brulures, et c'est déjà beaucoup je pense que vous voyez de quoi je veux parlé, ensuite j'ai refait une cure pour la deuxième année la aussi je me suis rendue compte que à nouveau la sophrologie m'aidait beaucoup, de retour de cure j'avais pris un rendez-vous au centre antidouleurs du CHR de Poitiers et la j'ai trouvé une très bonne écoute et une super prise en charge, mais j'ai du faire pendant 2 mois chaque semaine 1h30 de route pour y aller et autant pour revenir mais le traitement actuel me fait beaucoup de bien, aujourd'hui je continu avec le Rivotril + Cymbalta augmenté+ lamaline (pour mauxde tête) + traitement du centre antidouleur (un peu plus espassés) avec tout cela j'ai un peu plus d'autonomie je peu retrouner faire mes courses de temps en temps en étant accompagnée, sortir un peu et marché un peu plus, avec une béquille (c'est toujours mieux qu'un fauteuil roulant que je prends toujours pour de plus grandes promenades) j'ai la chance que mon mari vienne de cesser son activité et il m'aide beaucoup donc je me sent un peu revivre, mais j'ai l'impression que je m'accoutume très rapidement aux traitements ceux qui me font du bien au départ ont moins d'effet après un certain temps, j'ai donc l'obligation de me reposer souvent, je ne peut pas faire grand chose à la maison, il faut que les personnes autour de moi s'adaptent à mon rytme, il m'arrive souvent de chercher mes mots... maladie ou médicaments ? je ne sais pas. Je pense que cette maladie très invalidante doit être tout d'abord acceptée par le malade lui même, car plus on lutte plus c'est pire, j'en ai fait la triste expérience, et ensuite par son entourage, la c'est un autre souci, mon mari et ma fille étaient habitués à ce que je prenne tout en charge,les courses, la maison, le ménage, les papiers administratifs, et mon travail qui me prenait beaucoup de temps parce que je m'investissais à 100%, que je me souvienne de tout, un véretable agenda ambulant !!! :)) et bien c'est plus le cas et il va falloir qi'ils fassent avec... le jour ou j'ai pu me dire ça c'était déjà un grand pas, il ne faut pas se laisser culpabiliser nous sommes malades, très malade, nous avons mal, très mal, ET CA N'EST PAS ECRIT SUR NOTRE FRONT c'est ça notre malheur nous n'avons pas mauvaise mine (encore que) pas tous les jours, même les analyses médicales sont contre nous, elles sont bonnes ??? aujourd'hui j'arrive, avec mon mari à la maison qui m'aide à reprendre quelques activités avec lui, comme il est là je sais que si on commence à faire quelques chose et que je dois m'arrêter parce que ça va pas, lui pourra terminer. Il a compris que je devais avoir des temps de repos et qu'un jour ne resemble pas à l'autre. Pourquoi ? j'espère qu'un jour une réponse nous sera apportée certains médecins y travaillent mais comme cette maladie semble être neurologique c'est bien difficile.......
Je termine en souhaitant un très bon courage à toutes les personnes atteintes de Fibro ils nous en faut pour continuer avoir mal tout les jours personne ne peut savoir ce que c'est sauf NOUS !!!

11.Posté par Emilie le 15/05/2012 22:50
Bonjour, Je viens de lire vos récits, et je confirme en tout points vos ressentis. Cela fait 6ans que ma vie à basculé tant les douleurs musculaires m'interdisent les activités nombreuses et variées , qui faisaient m'on quotidien. Tout effort est source de douleurs.

Exemple j'aime jardiner, en A.L.D. depuis 7 ans pour d'autres causes (Polio+++) et bien chaque mouvement est enregistré et mon corps le traduit en douleurs fourmillement dans les mains, crampes, brulures dans les bras, décharges électriques. La nuit c'est une autre sorte de douleur, sournoise brulures fourmillements dans les jambes et le bas du dos. Aussi c'est un réflexe naturel, je me réveille assise inconsciemment sur mon lit et souvent couverte de sueur. Cela aussi est un phénomène pénible la régulation de la chaleur de mon corps. Je passe de la transpiration au froid en quelques minutes c'est désagréable.

Ce qui devient aussi courent ce sont des saignement anaux suite à des selles difficiles, symptome dù à la prise de morphine présente dans mon traitement. En fait mon traitement quotidien : skenan 40 mg x2 actiq sucettes 5 pj cymbalta 100 Cebutid .

Ceci est dèjà lourd , mais hélas ne s'avère pas efficace! Donc je n'apporte pas de réponses médicales. La morphine me convient bien elle ne me donne pas les désagréments connus sauf la constipation que je régule avec une alimentation forte en légumes et fruits.

Voilà mon quotidien qui est amplifié par des séquelles poliomyélite et de l'arthrose déjà installée aux articulations de tout le corps. Je nous souhaite à tous un remède nouveau qui viendrait apporter une solution à nos problèmes douloureux et déprimants.

12.Posté par nathalie le 04/06/2012 11:18
la fibromyalgie peut provenir d'une intolerance au gluten ou d'une intoxication aux metaux lourds ou d'une dysbiose intestinale (desequilibre de la flore intestinale avec augmentation de la flore bacterienne et mycosique)
pour le savoir il faut faire un test d'urine peptine urinaire et porphyrines urinaires.Mais ce test cout cher près de 100 euros et se fait en laboratoire

13.Posté par mamiedada le 12/06/2012 22:19
je suis dans le meme cas que vous et je confirme que vivre avec toutes nos douleurs ce n'est pas facile ! j'ai la chance d"etre écoutée par mon médecin traitant et mon médecin conseil de la CPAM ! je vais passer en invalidité cat 1 et continuer à travailler 60h /mois ! surtout je dois accepter de vivre avec ma fibro au quotidien et c'est comme la météo ! certains jours moins bien que d'autres ! heureusement j'ai retrouvé le moral après 2 ans de galère ! je fais partie de l' A F C de BOURGES !

14.Posté par texier le 25/06/2012 15:08
je suis atteinte de cette maladie sans traitement sans reconnaissance .juger faineante depressive ou autre que de mal peut 'on nous dire et peut 'on entendre .il serait tant d'en parlai plus, que les gens comprennent que cela est une vrai souffrance au quotidien douleurs le jour ,la nuit .dans mon cas sous morphine car aucun des 5 pseudo traitement n'y a fait.alors au moins croyai nous ne jugeai pas sans savoir cela attein en plus le moral la betise des gens.

15.Posté par texier le 25/06/2012 15:09
a celles ou ceux qui ont ete en cure thermale cela se trouve ou merci

16.Posté par Camille le 25/06/2012 16:12
Bonjour à tous,
Je suis moi aussi atteinte de fibromyalgie et comme pour beaucoup le diagnostic a mis longtemps avant d'être posé, 10 ans de douleurs intermittentes ...
Mamie dada, pourriez-vous me donner les ccordonnées de votre médecin et du médecin conseil, je suis moi aussi de la région Centre, d'Orléans plus précisément, mais je ne me sens pas comprise par mon médecin actuel.
Je vais seulement avoir 27 ans et même si aujourd'hui j'ai accepté la maladie, j'ai accepté le fait que les jours puissent se suivre sans se ressembler, j'ai des difficultés pour concilier vie professionnelle et fibromyalgie.
Si vous avez des conseils ou des infos pour mieux vivre au quotidien, faire un dossier d'ALD ou d'invalidité, obtenir un mi-temps thérapeutique etc je suis preneuse, tout cela est tellement confus pour moi...
Un grand merci


17.Posté par sylvie le 10/08/2012 15:55
Bonjour à toutes et tous.
Je suis la maman d'Océane, qui a 16 ans et qui souffre de la fibromyalgie depuis 4 ans maintenant.
Au début cela a commencé par un genou et depuis elle souffre partout, jour et nuit. Elle a en plus, le syndrome de Raynaud, on vient de lui découvrir un problème à l'oreille interne droite, elle perd de l'audition très régulièrement et nous attendons un diagnostique de polyarthrite. Je vois ma fille souffrir et je ne peux rien faire. Je me bagarre avec les toubibs car ils ne veulent rien entendre. La cpam refuse de la prendre en charge, maintenant, nous nous baladons avec un fauteuil roulant récupérer de ma belle-mère, car lorsque nous sortons elle ne peut marcher longtemps sinon le lendemain elle reste bloquer. Elle a en plus une petite thyroïde . Maintenant, ils disent qu'ils vont l'envoyer au centre anti-douleur de Paris car à Reims ils ne peuvent plus rien faire, mais je pense surtout qu'ils veulent se débarrasser du problème. Je commence à ne plus supporter le corps médical qui fait passer ma fille pour une folle et préfère lui dire que c'est psychologique que de l'aider. Voilà, je voulais simplement poser un témoignage en attendant, je continue à me battre pour ma fille. Merci et bon courage à tous le monde. Sylvie

18.Posté par gauduc le 19/02/2013 21:49
Ma mere avait une fibromyalgie depuis 8 ans

elle a eut un tout nouveau traitement
elle a été complémentent guérie en 3 mois

et a arreté 90% de ses médicaments (100% des antidouleurs)

elle est sur nantes et est prete a temoigner

aragorn7222@free.fr

19.Posté par Cloé le 24/02/2013 18:41
Bonjour à toutes, j'ai également une fibro détectée il y a 4 ans, je ne prends pas de traitement. Je sais et connais les douleurs que vous décrivez toutes ! Les bonnes personnes, les bonnes rencontres, je suis à Zéro douleurs depuis de nombreux mois. Je ne sais pas comment faire pour vous communiquer les moyens naturels sans médocs bien sûr... c'est la 1ere fois que je viens sur ce forum donc je ne sais pas si je peux indiquer en direct les infos. tenez moi au courant. mon but : uniquement une aide qui fonctionne pour moi et beaucoup d'autres ! bien à vous toutes... Cloé

20.Posté par Brigitte le 14/03/2013 17:36
Bonjour à toutes,
celà fait 3 ans que j'ai su que j'avais une fibro. J'ai été suivie par un centre anti douleurs par un algologue pendant 1 an, une infirmière me faisait de réflexologie plantaire qui me faisait du bien mais la sécu a mis le holà, cétait à 120 kms de chez moi en taxi !!! et je suis soignée avec anti dépresseur, anxiolytique, Doliprane 1000 4/j, 1 Tramadol 150 le matin et 1 de 200 le soir et 1/2 Baclophène la nuit pour les jambes sans repos avec un anxiolytique et Doliprane. Il y a des cures Barèges dans les Htes Pyrénées prises en charges par la sécu et il faut y aller plusieurs années de suite sachant que dès la 2ème année, il y a de l'amélioration. J'en ai fait une à côté de chez moi, mais pas spécialisée pour ça ( pour la rhumatologie, athrose, arthrite), ils me l'ont fait croire mais bon! j'ai des rhumatismes, ça m'a fait au moins du bien pendant l'hiver pour ça.
Là je suis à nouveau en crise comme il y a 3 ans je souffre de partout en plus les changements de temps n'arrangent rien. J'ai vu le prix de ces fameuses séances de physio psycho à Grérande 5000€ c'est pour des personnes aisées. Mon médecin n'a pas fait tout pour que je puisse avoir une carte dans les magasins, ni d'aide ménagère pour les gros travaux, si bien que les attentes aux caisses sont terribles, nous y allons en début d'après-midi si nous le pouvons car mon mari en retraite souffre aussi de 7 becs de perroquets et d'arthrose cervicale sévère, et se repose après le repas, il y en a toujours un de lésé . Gros bisous à toutes bon courage, ça fait du bien de pouvoir en parler

21.Posté par nana le 27/04/2013 21:04
j'ai cette maladie depuis 10ans mais soignee depuis 5ans j'ai essaye comme vous pleins de traitement j'habite en nouvelle-caledonie un pays chaud une chance car en ete je n'ai pratiquement pas de douleurs ou alors tres supportable mais au debut du froid car il ne fait pas d'hiver vraiment ici morsque les douleurs arrive vite ixprim 2-2-2-par jour a 8 h d'intervallesans discontinuer et lorsque j'ai une crise une douche longue et tres chaude je suis allee a la rochellle voir une specialiste qui m'a dit de continuer comme je faisais car j'avais trouve ce qu'il me convenait j'ai fais 22000 km et vous voyez il faut soi meme trouver ce qu'il convient et pourtant comme vous tous j'ai toutes les techiniques et l'hypnose en plus...courage a vous tous et si vous voulez m 'ecrire et etre ami faite le.

22.Posté par Brigitte le 15/05/2013 16:34
Et bien Nana si tu as fait tant de kilomètres, tu aurais dû venir faire une cure qui t'aurais fait beaucoup de bien, au lieu de perdre de l'argent avec un Nul, (désolée) mais c'est le mot.
Pour moi tout ce qui n'a pas été Tramadol ( j'ai eu du mal à m'y faire bien sûr c'est un opiacé ) avec en plus un Doliprane 1000, j'ai retrouvé une facilité que je n'avais plus à marcher mais la astation debout m'est insupportable, je cherche de quoi me soutenir pour ne pas souffrir ou tourner de l'oeil, par la souffrance, une bouffée de chaleur monte et je me sents vraiment mal. En ce moment si tu as la France à la télé, je pense que tu dois voir que même la météo dans le sud-ouest , je suis dans l'Aude qui, d'habitude, est chaude à cette époque, ce matin nous avions 8° !!! pour aller chez le médecin et il pleut depuis 2 jours. L'hiver a été très pluvieux, il a commencé mi-octobre, les gens, ici, n'ont jamais vu ça (avant nous étions de Normandie) et il fait froid, j'ai de l'arthrose dans les genoux ( à 59 ans à la fin du mois ) c'est beaucoup pour moi, j'ai une syphose, une scoliose et une lordose, mon dos s'est mêle aussi, comme tu vois les douleurs tout comme pour mon mari sont toujours présentes, et là, je suis un peu dépressive. Si nous le pouvions, j'irais te rejoindre, je ferais des économies à la sécu :+)) rire Bisous merci de ton com .

23.Posté par Martine le 26/08/2013 12:15
Bonjour à toutes, j'ai lu tous vos messages et je dois dire que la population est en effet assez importante avec cette maladie, pour ma part cela s'accentue d'années en années, au point de baisser les bras, mais mon tempérament me dit de tenir le coup. Mon médecin m'a donné un médoc que je n'ose prendre car c'est un antidépresseur puissant et je suis contre ce genre de traitement, donc j'attends que les choses évoluent pour cette maladie, je fais kiné, et mon mari me masse le dos tous les soirs avant que je n'aille me coucher, cela me soulage une partie de la nuit. Ce qui est le plus difficile c'est de souffrir et lorsque l'on ai très active comme moi, je bricolais et m'occupais du jardin, et des taches ménagères et bien tout me semble difficile à faire, je suis en permanence fatiguée, je vais essayé de passer par un magnétiseur et je garde l'espoir, ma petite famille est là est pour eux je dois garder l'espoir qu'il y aura des jours meilleurs, à vous toutes aussi courage on s'en sortira!!

24.Posté par doressamy le 02/04/2014 15:57
bonjour à toutes,
je fais appel à vous, car je cherche un médecin généraliste sur rennes qui pourrait prendre en charge ma maman, souffrant de fibromyalgie, depuis une trentaine d années....son médecin actuel la prend pour une "folle" et cette non reconnaissance de la maladie lui est insupportable !
si vous avez un médecin compatissant ds vos répertoires pensez à nous s il vous plait :-)
merci et bon courage à vous, je sais que c est difficile...

25.Posté par Fibro49 le 05/07/2014 23:44
Bonjour,
Je sais qu'un centre de prise en charge des douleurs et fibromyalgie en particulier a une approche MODERNE des thérapies actuelles existe à Angers (clinique saint léonard).

26.Posté par KEUNEBROCK le 06/12/2014 23:24
J'ai des douleurs très fortes depuis début juillet 2014, celles-ci ne font qu'empirées, je suis très fatiguée comme au bout du rouleau. Je touche le fond en ce moment. De me voir comme ca me donne des crises d'angoisse. J'ai rendez-vous au Centre antidouleurs de POITIERS seulement le 19 décembre, les médicaments que mon rhumatologue me prescrit ne font aucun effet.... J'ai de plus en plus de mal à marcher, la conduite devient très pénible. Aidez moi s'il vous plait !! J'étais une femme super active jusqu'à présent ! Merci de m'aider. J'ai 59 ans et ne fait pas mon âge et certains médecins ne croyaient en mes douleurs sous prétexte que j'étais trop jeune, c'est pour cela que je n'ai pas eu de traitement avant ma visite chez ce rhumatologue qui m'a fait passer des examens.
Les autres ne m'oscultaient même pas. Ils me prenaient certainement pour une folle !!!
Aidez moi s'il vous plait, de plus j'habite en campagne loin de tout

27.Posté par foret le 26/07/2015 12:02
Bonjour,

Je suis atteint de fibromyalgie depuis 21 ans, j'en avais 32.
Pendant de longues années, mon médecin m'a prescrit du PROFENID, qui m'a par la suite provoqué un HELICOBACTER PYLORI, un ulcère, le côlon irritable, de fortes douleurs abdominales avec diarrhées fréquentes ( en 2011 ).
Depuis 4 ans, après mon hospitalisation, un autre médecin m'a prescrit un autre traitement:
TRAMADOL 200 MG LP et 1 dafalgan 1G matin et midi.
De plus, je prends de la spiruline ( 5 comprimés le matin, sans ordonnance ).
Cela fait plusieurs mois que je vais mieux, les diarrhées et les douleurs abdominales se font rares,
j'ai plus de mémoire, moins de fatigue et j'ai repris la musculation légère.
J'espère que mon témoignage vous aidera.
Bon courage

28.Posté par Valérie le 17/09/2016 10:28
Bonjour,
Je suis atteinte de fibromyalgie depuis au moins plus de 10 ans, sa fait au moins 2 mois les docteurs ont découvert que j'étais atteinte de la fibromyalgie. Sa fait 2 ans lors de ma 2 ème grossesse, j'ai chuté et je me suis fait une grosse entorse à la cheville je marchais avec des béquilles. Quand soudain; j'ai une une forte attaque dans le dos cela fait 3 mois je me retrouve dans un fauteuil roulant.
Les docteurs pensent que ils ont mal fait de me donner le fauteuil roulant. Ils me disaient souvent que c'était dans la tête et ben non la douleur était bien atroste mais elle était bien présente. Je suis obligée de prendre des médicaments pour éviter les grosses crises de douleurs. J'aurais besoin connaître également les aides qui pour m'aider à m'en sortir. J'ai des enfants à m'en occuper. J'aime bien également conseiller les gens. Les personnes qui décident m'en parler peuvent me contacter tout en prenant rendez- vous. Selon ma disponibilité je vous répondrai.
Merci de me contacter et bon courage à vous on pourrait peut-être trouver ensemble une solution qui pourra également vous aider. Je vous souhaite de ne pas baisser les bras et bon courage les amis. Je vous remercie.

29.Posté par Laurence le 27/04/2017 17:19
Bonjour, je viens vers vous car depuis novembre dernier, je souffre soit-disant d'une sciatique niveau jambe droite...!!! J'ai vu plusieurs médecins généralistes qui ne prennent pas le temps de m'écouter et depuis novembre on me gave d'anti-inflammatoirs+ ++ , J'AI fait de l'acupuncture et mésothérapie.... Je suis à bout la douleur est lancinante et violente. J'ai des fourmis dans les mains maintenant et surtout je suis complètement déprimée. Personne ne me comprends, j'ai l'impression d'être folle. Scanner lombaire rien donné, j'ai fais aussi un doppler rien non plus et une IRM L5S1 rien. Et pourtant je suis dans le même état et j'ai extrêmement mal;J'ai des bouffées de chaleur et puis j'ai très froid ensuite bref je vis l'enfer car je souffre terriblement... A vrai dire je pense à mettre fin à mes jours très souvent, je ne me reconnais plus.Je suis épuisée, plus envie de rien.... J'habite Besançon dans le Doubs 25000 et je recherche un médecin qui puisse comprendre ce que je vis depuis Novembre dernier ou 1 association das le coin. SVP HELP-Me SVP

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