bonjour,
nous nous sentons démunis, sans repères, nous qui sommes spasmophiles.
oui, payer une cotisation à l'association parisienne il y a de cela six mois et etre dans le néant total! six mois après, c'est dur. pas de carte de membre, pas de liste de praticiens reconnaissant la maladie, pas de cahiers sur cette dernière nous permettant de mieux appréhender la chose, etc...
le numéro de tél. indiqué sur le site spamophilie.com est h.s. : messagerie saturée depuis des lustres!! scandaleux, non ? j'ajoute qu'ils ne répondent que t. rarement aux mails. je ne compte pas en rester là, je vous le dis.

qui pourrait ici nous aider à trouver une autre association, capable de prendre le relais, svp ?
en outre, qui pourrait nous fournir le nom de praticiens psychiatres, pour ma part : ayant vécu un événement très difficile, je souhaite en voir un bon, cette fois, qui ne prenne pas le spasmophile pour un "malade imaginaire" ?

merci à tous, bon courage !
silencieuse

bonjour, connaissez vous un médecin spécialiste de la spasmophilie, je viens d arriver a nice, j ai rencontré un médecin(1 ère fois somnifère et anxiolitique rien donné peux pas dormir mon corps est trop tendu...je respire, je me contracte et je dors qu'en je suis épuisée 2eme fois ...rien ...faites du sport pour vous détendre et arrêtez de fumer). je vis avec depuis 21 ans, jamais traité et c est usant tous ces rituels a l'intèrieur de ma bulles. Diagnostiqué a 13ans épileptique ...sans foyer épileptique, puis oh ben non en fait, puis personnes très nerveuse, surmené point!! je ne peux pas continuer comma ça tous mes symptômes coincides qu ils soient psy ou physique mais je suis dynamique et enjouée a l extèrieur(enfin quand j arrive a mettre le nez dehors) donc....j ai fais une psychothérapie je suis une "éponge" tout a fait normale fin des séance 9 mois a moi de me contrôler hahahahaa j aurai dû faire médecine ça gagne bien!! et ça a pas l air trop dur. sauf que l ostheo, le kiné, les lubrificateur d articulation, les lunette de soleil, les anxiolitique rien n y fait je laisse de coté la taticardie, l hyperventilation, l aura visuelle, les crampes, les fourmis, le dos bloqué, les cephalées, les intestin et j'en passe!...et mon humeur trop lourd a force et là,je trouve LA SPASMOPHILIE. Qui voir a nice sans que j'ai besoin de me mettre a nue...c est compliqué car je donne bien le change et que j ai mis longtemps a accepter mon handicap. Mais là, il me faut une solution radicale, j'arrive au bout de la lutte, je ne connaissait pas cette maladie, mon corps est une plaie au quotidien, je n'ai plus cette sensation de mort imminente car j'ai appris a être résignée ce qui me permet de ne plus convulser, je ne resiste plus autant grace a quoi ils ont écarté l'épilepsie, j'aimerais bien être normale et pouvoir sortir dehors sans anticiper et me raisonner, aller au travail sans souffrir interieurement la premiere heure, dormir en recupérant, ne plus casser mes dents car je serre la machoir tres fort, et puis se corps qui me fait mal et me trahie c'est violent de se battre contre soi et de faire face dans le silence. Les gens m'admirent pour ma force et ma vivacité ...et parfois m'appellent "madame pause" ou encore "insociable" s'ils connaissait l'envers du décor, ils savoureraient leur santé. Je leur laisse mes rituels, mes angoisses, mon moral en dans de scie et cette vie limite de dedoublement de la personnalité........S'il y a un médecin correct et consciencieux ou encor mieux qui a pour cheval de trois cette maladie, je suis preneuse car là, elle me bouffe complètement la vie

Bonjour,

J'habite dans le sud-drôme / nord-vaucluse.
Je suis spasmophile depuis + de 30 ans mais ces dernière années cela s'est vraiment aggravé surtout au niveau coeur:extrasystoles. J'ai vécu un divorce non accepté, je suis au chômage, pbs financiers etc etc... Je " cours" partout et je n'arive pas à trouver un médecins ou thérapeute qui me prennent au sérieux et me donne qq chose de " naturel " pour m'aider.
Je n'en peux plus !! Qq peut-il me donner une adresse sérieuse autour d'Avignon-Carpentras ou Montélimar ??

Merci d'avance.

Titine

Bonjour,
Je suis spasmophile depuis ma naissance. Je fais des malaises, crises d'angoisses, insomnies, troubles du sommeil, migraines... depuis que je suis toute petite mais les choses se sont aggravées depuis quelques semaines (j'ai trouvé un travail). Je n'arrive plus à manger ni à dormir particulièrement les jours où je travaille donc je vais travailler tous les jours le ventre vide parce que je vomis systématiquement tout ce que je mange. Je suis sur Montpellier et j'aurai besoin de consulter un médecin généraliste dans un premier temps mais je sais que ce problème n'est pas pris au sérieux par les médecins.
Pourriez vous s'il vous plait me donner des conseils ou des coordonnées de médecins, je suis vraiment en train de craquer... !!!
Merci d'avance

Bonjour lor

Ce que vous avez écrit, j aurais pu l écrire. J habite Nice aussi et cette satané spasmophilie me bouffe mon quotidien depuis des années. Il y a une vingtaine d années , mes parents m avaient amené dans un cabinet à Cannes dont j ai un très vague souvenir spécialisé en la matière, on m avait en effet diagnostiqué spasmô. Rien à faire pour retrouver le thérapeute ou médecin. Depuis , je suis spasmo avant d être tout simplement. Les crises sont plus ou moins violentes mais j ai appris à vivre avec et je suis dans la résignation de ce que je vis au quotidien et donc qui m amène à faire de la dépression. Dommage pour quelqu un qui ne l est pas dépressif. Mais les dr veulent tous nous mettre sous ad ce que je refuse .Avez vous pu rencontrer quelqu'un pour vous aider ? Je serais ravie de vous lire.