bonjour,
nous nous sentons démunis, sans repères, nous qui sommes spasmophiles.
oui, payer une cotisation à l'association parisienne il y a de cela six mois et etre dans le néant total! six mois après, c'est dur. pas de carte de membre, pas de liste de praticiens reconnaissant la maladie, pas de cahiers sur cette dernière nous permettant de mieux appréhender la chose, etc...
le numéro de tél. indiqué sur le site spamophilie.com est h.s. : messagerie saturée depuis des lustres!! scandaleux, non ? j'ajoute qu'ils ne répondent que t. rarement aux mails. je ne compte pas en rester là, je vous le dis.

qui pourrait ici nous aider à trouver une autre association, capable de prendre le relais, svp ?
en outre, qui pourrait nous fournir le nom de praticiens psychiatres, pour ma part : ayant vécu un événement très difficile, je souhaite en voir un bon, cette fois, qui ne prenne pas le spasmophile pour un "malade imaginaire" ?

merci à tous, bon courage !
silencieuse

Bonsoir si vous pouvez vous déplacer a Paris il y a le professeur Rubinstein qui est spécialiser dans la spasmo

Bonjour à tous, j'ai fait une crise de spasmophilie récemment suite à 4 années difficiles avec burn out en bonne et du forme. A tous, je ne peux que raconter ce que j'ai appris à un stage ou j'ai du me rendre en toute urgence car je me sentais au pied du mur et en danger à ce moment là : la spasmophilie est un phénomène avant coureur à ne pas négliger et qui peut s'inscrire dans ce qui est nommé "la crise du milieu de vie". Il est nécessaire d'être accompagné dans ce cheminement par des professionnels de haute qualité. Ce stage m'a aidé et m'a permis de dégoupiller certaines problématiques essentiels que je n'avais pas identifié. la vérité en ce qui me concerne, c'est qu'il est vital de passer par le corporel en parallèle de l'aide psychologique qui reste verbal. Le message de IOR me touche particulièrement puisque je reconnais certaines de ses souffrances. A votre disposition à tous ceux qui veulent en savoir plus sur le partage de certaines démarches qui m'ont aidé, voire même sauvé la vie.

Bonsoir,
Je souffre depuis 4 ans je pense de spasmophilie que l'on peut appeler légère dystonie. J'ai ma mâchoire qui se met parfois à trembler. La nuit je me réveille avec une sensation de manque d'air et je serre les dents et j'ai très mal au plexus. Je dors mal.
J'ai essayé un lyxansia, un quart de lexomil, un demi stylnox rien n'y fait. Le lyxansia calme sur le moment mais les crises reviennent et surtout la nuit.

Je cherche dans Paris un spécialiste très au courant de ces symptômes.
Merci d'avance.