Médecines Douces

Traitement de la Fibromyalgie. Cohérence de la prise en charge de la fibromyalgie. Traitements de la Fibromyalgie

 lemaire
Mardi 30 Novembre 2010

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je souffre depuis 5 ans de cette maladie on viens juste de me trouver que j avais de la fibromyalgie
car les medecin generaliste ne connaisse pas cette maladie enfin pas tres bien
j ai du faire de medecin en medecin tout examins possible et mes exsamins etaient tous bon sa me rende dingue et apres 5 ans et demi de recherche on ma annocer au centre anti douleurs que j avais de la fibromyalgie je n arrete pas de pleurer moi qui etais battante fonceuse aujourd hui je suis reduite a pas grand chose tjr en depression je ne peux pas prendre des medicament pour la depression car cela me fait dormir et comme je suis nounou c est pas possible
malgret mes traitements rien ny fait je souffre terriblement au point d avoir des idees de sucide
je suis desagreable avec mes enfants du a la souffrance cela me rend triste je ne sais plus comment faire
j ai essayer bcp de choses deja
comment puige men sortir aider moi svp
je vous en remerci
 rojosette
Mardi 26 Avril 2011

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bonsoir, je suis atteinte de fibromyalgie depuis 19 ans, je suis passée par toutes les étapes
les psychiatres, les médecins de la douleur e c t, la seule chose qui me soulage est la morphine, et peut être le traitement par kétamine qui date d'il y a un an qui ne ma pas soulagée tout de suite, du fait que j'avais des problèmes hernies cervicales et lombaires, ma dernière intervention date d'il y a 2 mois, et après 19 années de galère, j'ai un soulagement qui est vraiment important,
J'avais l'impression de m'adresser à des murs vis à vis des médecins, comme il semble que l'on ne peut pas la détectée avec des examens de laboratoires, et bien l'on ne cherche pas, mais j'ai imposé au moins des I R M aux médecins qui me suivent, j'étais au bord du désepoire, il y a 14 mois aujourd'hui,cela n'a pas tout réglé, j'ai des douleurs bien entendu, mais si j'écris cela
c'est pour que vous , vous n'attendiez pas au temps de temps pour exiger des examens , cette maladie n'est toujours pas bien reconnue, et comme les médicaments qui peuvent un peu vous permettre de mieux vivre , sont des antidépresseurs , vous êtes tout de suite cataloguée.
ne vous laisser pas faire, n'attendez pas autant de temps que moi, et pourtant à l'époque j'avais été détecté par le PR EYMARD de la Pitié.qui m'avait mise sous morphine, mais l'interne du service ne voulais pas, et voyez aujourd'hui avec un antidépresseur, et du durogésic en patch( morphine)
je recommence à prendre gout a la vie., et ne vous laissez pas démolir par les personnes qui passent leurs temps a vous enfoncer, en vous disant que c'est psy.
avec de la volonté et l'aide d'un bon médecin vous pourrez aller mieux

 fatiha
Jeudi 26 Mai 2011

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je souffre de cette maladie depuis le mois de mai 2010, j'ai vu en 1er lieu un généraliste puis un cardiologue car j'avais des palpitement du coeur enfin de compte un professeur interne qui me l'a découvert à la 1ère consultation, il 'a donne comme traitement les corticoïde mais même avec un régime sans sel je suis devenue comme u ballon. Le mois de Décembre j'ai vu un autre médecin / l'Italie elle a baissé la dose des corticoïde à 5mg et elle m'a ajouté LYRICA 50mg. je me suis retourné au Maroc alors j'ai eu toujours les douleurs maintenant je prends 5mg corticoïde+75mg de lyrica + acticarbine + belmazole + (3 comprimés Methotrexate lundi et 3 Jeudi) + Lexomil 1/2 matin et moitié soir (pourquoi?) car j'ai comme le noyau de la fibromyalgie sous le sein / la cote sa ressemble à un kyste j'ai fait un scanner de thorax + un IRM mais rien n'est apparu) une fois que cette place au juste me fait mal avec la chaleur ou la fatigue ou l'énervement tout les muscles me font mal et je sens comme s'ils sont brulés.
donc lexomil c'est pour relaché un peu les muscles.
alors avec l'aide de dieu, la patience et le courage on va y arrivée .
 Lesage Pascale
Jeudi 9 Juin 2011

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bonjour, je suis également atteinte de fibromyalgie depuis 16 ans maintenant, c'est mon kiné qui me l'a diagnostiqué, mon médecin traitant ne me donne rien, il sait que je souffre, mais on dirait que c'est pas de son ressort, il n'accroche pas quand je lui en parle, je ne prend que du Doliprane, rien d'autre, il y a des jours où je n'en peux plus, moi aussi je m'en prend parfois à mes enfants, de plus j'ai l'impression que personne ne me crois quand je dis que je souffre terriblement, il n'y a que mon mari qui m'aide, j'ai de la chance de l'avoir. Je ne travail pas, c'est déjà ça, mais j'ai beaucoup de mal à faire mon ménage et autres taches, je dort mal également, et je vois bien que je suis traité de fénéante par mon entourage, c'est pas facile à supporter tout ça. Ma meilleure amie à comme par hazard la même maladie que moi, elle se fait soigner par son spsy, elle a un traitement qui l'aide beaucoup, dois-je aller consulter un spsy également ? mon amie et moi nous nous soutenons mutuellement et ça fait du bien, mais comment s'en sortir quand on souffre autant ? j'aimerais avoir d'autre témoignages ? merci
 nadia
Jeudi 29 Décembre 2011

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Bonjour

Je souffre depuis 2 ans et demi de douleurs musculaires. Il y a 6 mois j'ai consulté au centre anti douleur à hôtel-dieu et c'est là qu'ils ont detectés la fibromyalgie. Les medecins généralistes ou specialistes que j'ai consulté pendant 2 ans n'ont jamais trouvé de quoi il s'agissait. Ils me prescrivaient des medicaments ou encore des infiltrations, en vain... En juin ne pouvant plus tenir toute une journée de boulot tellement les douleurs étaient intenses, je me suis arrêté de travailler, pour quelques jours seulement, le temps de me reposes un peu. Aujourd'hui celà fait 6 mois, j'ai perdu mon boulot et les douleurs sont toujours là, diffuses dans tout le corps et aussi intenses alors que mes activités sont restreintes. Je ne sais plus quoi faire non plus, je vis avec la douleur depuis des années et le corps médical ne peut rien faire pour m'éviter de souffrir. On a même refusé ma demande d'ALD car la fibromyalgie n'est pas sur la liste des affections reconnues. Depuis, j'ai perdu mon emploi et je ne peux même plus consulter, mais pourquoi consulter puisqu'il n'y a rien à faire. Je précise que j'ai refusé de prendre toute sorte d'anti dépresseurs car je ne crois pas du tout à leur efficacité.
Je vous souhaite beaucoup de courage car il faut être super forte pour ne pas déprimer et ne pas avoir, comme dit Lemaire (plus haut), des envies de suicide. Il y a de quoi devenir folle avec cette maladie. Ce qui est dur aussi c'est que comme rien n'est visible à l'oeil, les autres ne peuvent pas se rendre compte de notre souffrance.
Tenez bon les filles, ils vont bien finir par avoir pitié de nous et nous trouver un remède.

Joyeuses fêtes à toutes
 landemaine liliane
Vendredi 10 Février 2012

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je souffre depuis 3ans de ces douleurs incessantes, je suis assistante maternelle, il y a des jours c est tres dure , poutant je n ai pas un caractére a baissé les bras , mais la c est trop, j ai 54 ans .
hier rendez vous avec encore un nouveau medecin rhumatologue qui a pris son temps pour m écouter et le verdict est tombé fibromyagie avec beaucoup d arthrose.je me sent extremement fatigué , le menage j ai beaucoup de mal , le repassage c est pire , plus bonne a grand chose,
j ai un mari souvent absent qui ne sait plus quoi faire pour moi .
c est vrai les gents ne se rendent pas compte a quel point ca fais souffrir
la seule chose qui me soulage c est les bain chaud , le rhumato m en a donner 15 seances ca ne devrais pas me faire de mal et un nouveau traitement a base de corticoide de laroxile a petite dose ,de lamaline ca me soulage un peu et du rivotryl ca me permet de dormir ( petite dose 8gttes)je suis allergique a la morphine .
j espere ne pas perdre mon courrage de me battre contre cette maladie.
cette maladie est prise en charge a 100% et reconnu depuis 3 mois ma dit le rhumato.
 Lydia
Samedi 25 Février 2012

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Bonjour,
Moi aussi je souffre de fibromyalgie depuis un peu plus de 10ans(j'aurai 54ans au mois d'Octobre), j'étais assistante maternelle pendant 15ans mais j'ai arrêté car je n'en pouvais plus et je voulais travailler à l'extérieur de la maison et voir du monde.
Cela fera 2ans début avril je travail dans une clinique comme ASH(agent de service hospitalier), j'étais dans divers services et je m'occupais des patients(servir et desservir les repas, leur donner à manger quand il le faut et faire les chambres au quotidien et à fond au départ du patient). Mes douleurs s'étaient un peu accentuées.
Mais depuis janvier 2011 je suis à la stérilisation(je nettoie à la main et les décontamine tous les instruments chirurgicaux et il y en a parfois beaucoup) je fais parfois des journées de 8 à 9 h. Maintenant je suis très fatiguée, j'ai mal aux articulations des doigts, des poignets, des coudes, au dos(surtout au milieu juste au-dessous des omoplates, cela me fais comme une barre et je reste bloquée 4 ou 5 sec., aux cervicales, aux hanches, aux genous enfin partout et j'ai même des problèmes urinaires et gynécologique)).
A la maison je n'arrive plus à me faire suivre mon linge(lavage et surtout repassage) et le ménage n'en parlons même pas. Mon mari est parfois en colère car il pense que je passe mes journées à ne rien faire(je suis en CDD donc j'ai parfois des 1 ou 2 semaines de libre) et je pourrai me mettre à jour mais je n'en ai pas le courage mais l'envie oui et cela s'arrête là!!!!!!

Je ne prends que du doliprane ou efferalgan 1000.
Que dois-je faire?
Est-ce qu e quelqu'un peut m'aider?
 sandra
Dimanche 11 Mars 2012

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bjr est ce que les douleurs de la fibromyalgie se developent petite a petite ?. merci de me repondre
 Marie
Lundi 19 Mars 2012

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Bonsoir,
Moi suis je suis fibromyalgique depuis plusieurs années, dans mon cas les choses ont été graduellement, après une luxation du genou j'ai d'abord fait de l'algoneurodystrophie (je suis pas sur de l'écriture) après une petiite période j'ai commencé à avoir mal dans l'autre genou puis dans les hanches, le dos les épaules au début c'était des douleurs diffuses, des crampes sauf les genoux qui étaient très douloureux, et puis sont venues les brulures insoutenables j'avais commencé a prendre du Rivotril (antiépileptique) mais sans grand soualgement et puis ces douleurs ce sont peu à peu répandue dans tout le corps, habituée à ne pas trop m'écouter (comme on dit) j'ai tout d'abord travaillé à mi-temps thérapeutique (alors la problèmes médecin du travail, controleur avec chacun leur avis qui m'envoyaient chacun voir un médecin différent) le 1er mèdecin que j'ai vu a ma dernière consultation ma simplement dit qu'il ne pouvait plus rien pour moi il avait appliqué tout le protocole ! heureusement une amie ma dirigée vers un Kiné avec des méthodes douces, après 2 essais de reprise de travail : 6 mois mi-temps, 5 mois reprise, 6 mois mi-temps, 5 mois reprise, j'ai du lâcher prise et me résigner à quitter mon emploi, moi qui m'arrêtais pas je ne pouvais plus rien faire, même la tête ne suivait plus, on était en 2009 depuis j'ai du chercher par moi même avec en plus la bagarre avec les assurances, alors que faire une simple lettre me prenait la tête, après plusieurs mois de recherches allant de médecins en médecins, j'ai fini par faire des cures thermales qui m'ont fait beaucoup de bien et orientée vers la sophologie, mais ayant encore très mal en Août 2011 je ne pouvait plus bouger, plus marcher, donc j'ai fait ce que j'avais toujours refusé prendre des antidépresseurs (j'y allais à reculon car après avoir testé plusieurs médicaments qui me mettaient dans des états encores pires je ne savais pas trop à quoi m'attendre) donc j'ai cherché moi même sur internet et proposé à ma médecin Généraliste (j"ai la chance d'avoir une personne qui écoute) de prendre du Cymbalta malgré une réticence au départ, elle me l'a tout de même donné, et la je n'ai pas regretté car après quelques jours il y avait une bonne amélioration surtout beaucoup moins de douleurs de brulures, et c'est déjà beaucoup je pense que vous voyez de quoi je veux parlé, ensuite j'ai refait une cure pour la deuxième année la aussi je me suis rendue compte que à nouveau la sophrologie m'aidait beaucoup, de retour de cure j'avais pris un rendez-vous au centre antidouleurs du CHR de Poitiers et la j'ai trouvé une très bonne écoute et une super prise en charge, mais j'ai du faire pendant 2 mois chaque semaine 1h30 de route pour y aller et autant pour revenir mais le traitement actuel me fait beaucoup de bien, aujourd'hui je continu avec le Rivotril + Cymbalta augmenté+ lamaline (pour mauxde tête) + traitement du centre antidouleur (un peu plus espassés) avec tout cela j'ai un peu plus d'autonomie je peu retrouner faire mes courses de temps en temps en étant accompagnée, sortir un peu et marché un peu plus, avec une béquille (c'est toujours mieux qu'un fauteuil roulant que je prends toujours pour de plus grandes promenades) j'ai la chance que mon mari vienne de cesser son activité et il m'aide beaucoup donc je me sent un peu revivre, mais j'ai l'impression que je m'accoutume très rapidement aux traitements ceux qui me font du bien au départ ont moins d'effet après un certain temps, j'ai donc l'obligation de me reposer souvent, je ne peut pas faire grand chose à la maison, il faut que les personnes autour de moi s'adaptent à mon rytme, il m'arrive souvent de chercher mes mots... maladie ou médicaments ? je ne sais pas. Je pense que cette maladie très invalidante doit être tout d'abord acceptée par le malade lui même, car plus on lutte plus c'est pire, j'en ai fait la triste expérience, et ensuite par son entourage, la c'est un autre souci, mon mari et ma fille étaient habitués à ce que je prenne tout en charge,les courses, la maison, le ménage, les papiers administratifs, et mon travail qui me prenait beaucoup de temps parce que je m'investissais à 100%, que je me souvienne de tout, un véretable agenda ambulant !!! :)) et bien c'est plus le cas et il va falloir qi'ils fassent avec... le jour ou j'ai pu me dire ça c'était déjà un grand pas, il ne faut pas se laisser culpabiliser nous sommes malades, très malade, nous avons mal, très mal, ET CA N'EST PAS ECRIT SUR NOTRE FRONT c'est ça notre malheur nous n'avons pas mauvaise mine (encore que) pas tous les jours, même les analyses médicales sont contre nous, elles sont bonnes ??? aujourd'hui j'arrive, avec mon mari à la maison qui m'aide à reprendre quelques activités avec lui, comme il est là je sais que si on commence à faire quelques chose et que je dois m'arrêter parce que ça va pas, lui pourra terminer. Il a compris que je devais avoir des temps de repos et qu'un jour ne resemble pas à l'autre. Pourquoi ? j'espère qu'un jour une réponse nous sera apportée certains médecins y travaillent mais comme cette maladie semble être neurologique c'est bien difficile.......
Je termine en souhaitant un très bon courage à toutes les personnes atteintes de Fibro ils nous en faut pour continuer avoir mal tout les jours personne ne peut savoir ce que c'est sauf NOUS !!!
 nath
nath
Mercredi 21 Mars 2012

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bonsoir, Marie
je te remercie pour ton grand temoignage et ça fait chaud au coeur de savoir enfin que quelqu'un te comprend et sais se qu'est d'avoir mal car moi beaucoup me dise que je suis douillette et que je m'ecoute de trop mais c'est faut je suis sous laroxil 100mg je ne suis pas depressive mais parfois je me dis que ça sert a rien de se battre contre la douleur car il n'y a que moi qui le ressent et comme ça ne se voit pas ils ne comprennent pas pourquoi je ne fait pas de sport ou fait beaucoup moin de choses qu'avant et c'est tres dur moralement de se sentir diminuer . Mon rhumatologue ma dit d'aller voir un neurologue et que lui pourrait faire plus avec d'autre moyen.
bon courage a toi aussi
 Emilie
nath
Mardi 15 Mai 2012

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Bonjour, Je viens de lire vos récits, et je confirme en tout points vos ressentis. Cela fait 6ans que ma vie à basculé tant les douleurs musculaires m'interdisent les activités nombreuses et variées , qui faisaient m'on quotidien. Tout effort est source de douleurs.

Exemple j'aime jardiner, en A.L.D. depuis 7 ans pour d'autres causes (Polio+++) et bien chaque mouvement est enregistré et mon corps le traduit en douleurs fourmillement dans les mains, crampes, brulures dans les bras, décharges électriques. La nuit c'est une autre sorte de douleur, sournoise brulures fourmillements dans les jambes et le bas du dos. Aussi c'est un réflexe naturel, je me réveille assise inconsciemment sur mon lit et souvent couverte de sueur. Cela aussi est un phénomène pénible la régulation de la chaleur de mon corps. Je passe de la transpiration au froid en quelques minutes c'est désagréable.

Ce qui devient aussi courent ce sont des saignement anaux suite à des selles difficiles, symptome dù à la prise de morphine présente dans mon traitement. En fait mon traitement quotidien : skenan 40 mg x2 actiq sucettes 5 pj cymbalta 100 Cebutid .

Ceci est dèjà lourd , mais hélas ne s'avère pas efficace! Donc je n'apporte pas de réponses médicales. La morphine me convient bien elle ne me donne pas les désagréments connus sauf la constipation que je régule avec une alimentation forte en légumes et fruits.

Voilà mon quotidien qui est amplifié par des séquelles poliomyélite et de l'arthrose déjà installée aux articulations de tout le corps. Je nous souhaite à tous un remède nouveau qui viendrait apporter une solution à nos problèmes douloureux et déprimants.
 nathalie
nath
Lundi 4 Juin 2012

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la fibromyalgie peut provenir d'une intolerance au gluten ou d'une intoxication aux metaux lourds ou d'une dysbiose intestinale (desequilibre de la flore intestinale avec augmentation de la flore bacterienne et mycosique)
pour le savoir il faut faire un test d'urine peptine urinaire et porphyrines urinaires.Mais ce test cout cher près de 100 euros et se fait en laboratoire
 mamiedada
nath
Mardi 12 Juin 2012

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je suis dans le meme cas que vous et je confirme que vivre avec toutes nos douleurs ce n'est pas facile ! j'ai la chance d"etre écoutée par mon médecin traitant et mon médecin conseil de la CPAM ! je vais passer en invalidité cat 1 et continuer à travailler 60h /mois ! surtout je dois accepter de vivre avec ma fibro au quotidien et c'est comme la météo ! certains jours moins bien que d'autres ! heureusement j'ai retrouvé le moral après 2 ans de galère ! je fais partie de l' A F C de BOURGES !
Avatar
INDOC
Mardi 19 Juin 2012

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BONJOUR
je suis médecin humanitaire et donc tenu à une certaine prudence. je dois signaler des disparitions quasi constantes de douleurs arthritiques en Inde par l'utilisation de remède ayurvédique , c'est à dire de plantes tirées de la pharmacopée locale ( formules à base de plantes et sels minéraux) sans effet secondaire . Le résultat est complet ds 50% des cas environ quelque soit l'origine de la douleur : arthrite , fibromyalgie , neuropathie , etc) ; le traitement est appliqué ts les mois ou 2 ou 3 mois .
Ce traitement est actuellement testé en Europe et en France . Il semble agir sur la composante immunitaire .
 texier
INDOC
Lundi 25 Juin 2012

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je suis atteinte de cette maladie sans traitement sans reconnaissance .juger faineante depressive ou autre que de mal peut 'on nous dire et peut 'on entendre .il serait tant d'en parlai plus, que les gens comprennent que cela est une vrai souffrance au quotidien douleurs le jour ,la nuit .dans mon cas sous morphine car aucun des 5 pseudo traitement n'y a fait.alors au moins croyai nous ne jugeai pas sans savoir cela attein en plus le moral la betise des gens.
 texier
INDOC
Lundi 25 Juin 2012

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a celles ou ceux qui ont ete en cure thermale cela se trouve ou merci
 Camille
INDOC
Lundi 25 Juin 2012

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Bonjour à tous,
Je suis moi aussi atteinte de fibromyalgie et comme pour beaucoup le diagnostic a mis longtemps avant d'être posé, 10 ans de douleurs intermittentes ...
Mamie dada, pourriez-vous me donner les ccordonnées de votre médecin et du médecin conseil, je suis moi aussi de la région Centre, d'Orléans plus précisément, mais je ne me sens pas comprise par mon médecin actuel.
Je vais seulement avoir 27 ans et même si aujourd'hui j'ai accepté la maladie, j'ai accepté le fait que les jours puissent se suivre sans se ressembler, j'ai des difficultés pour concilier vie professionnelle et fibromyalgie.
Si vous avez des conseils ou des infos pour mieux vivre au quotidien, faire un dossier d'ALD ou d'invalidité, obtenir un mi-temps thérapeutique etc je suis preneuse, tout cela est tellement confus pour moi...
Un grand merci

Marie
Samedi 30 Juin 2012

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Bonjour à toutes, je ne me suis pas connectée depuis le mois de mai. Pour répondre à Camille pour un mi-temps thérapeutique c'est votre médecin généraliste qui peut le faire, il faut simplement être en arrêt complet une huitaine de jours avant car un mi-temps thérapeutique ne peut que suivre un arrêt temps plein, par contre ensuite vous pouvez être en arrêt thérapeutique pendant 3 ans délais pour lequel la CPAM vous indemnise selon vos droits après seulement ces trois ans vous pouvez être en invalidité, pour le dossier invalidité c'est le Médecin conseil du travail de la CPAM qui l'instruit et vous signifie votre invalidité. Pour précision que vous soyez en mi-temps thérapeutique ou en arrêt à plein temps cela compte pareil pour la CPAM et si vous reprenez à temps plein sur 2 ou 3 mois cela reste décompté sur les trois ans (si cela peut servir à une autre personne à ne pas se faire avoir, pour moi les 3 ans ont représentés 1 an et 4 semaines d'arrêt à temps plein et environ 1 an d''arrêt à mi-temps et 1 an de travail à temps plein, effectivement pour avoir essayé 2 fois de reprendre cela ne m'a rien apporté au contraire chaque fois j'ai du m'arrêter à nouveau en ayant encore plus mal ; Il faut lâcher prise, ça à l'air d'une expression toute faite mais le mieux être dans la fibro ne peut que commencer par là, vous remarquer j'ai dis mieux être pas guérison malheureusement. Pour ce qui est des cures moi, pour la troisième année je vais aller à Lamalou-les-Bains c'est au Nord de Béziers, ils ont fait un programme que j'ai découverts par mon Kiné, spécifique Fibro, ils travaillent en corrélation avec France Fibro et le CHU de Montpellier ou le Docteur Blautman 'je ne suis pas sur de l'orthographe, cher du service rhumato s'occupe beaucoup de la Fibro et vient même donner une conférence à Lamalou lors de votre séjour en cure, moi c'est aussi par ce biais que j'ai trouvé mon traitement actuel le Cymbalta, après en avoir essayer trois autres, il faut trouver nous même le médicament qui nous convient je pense chaque cas est unique. c'est aussi au cours de ce séjour en cure que j'ai découverts la sophrologie (méditation) elle m'apporte un grand repos, mais là encore il faut pour chacun trouver ce qui lui va car d'autres personnes n'y trouvent rien du tout, le séjour à Lamalou permet justement de tester plusieurs approches (précision : je ne fait pas particulièrement de pub pour Lamalou, cette station fait partie de la chaîne thermale du soleil il y en a peut être d'autres qui font des séjours spécifiques mais je ne sais pas) je vous donne mon expérience simplement. Pour les personnes qui habitent en région Centre je peux également vous dire que le CHU de Poitiers possède un "super" service de lutte contre la douleur ou les fibromyagiques trouvent écoutent, gentillesse, et traitements...
Pour ma part actuellement après avoir été prise en charge justement à Poitiers au retour de la cure en Octobre 2011, au début en y allant une fois par semaine, et ensuite tout les 15 jours avec es-passement, aujourd'hui je n'y vais plus, je reste avec Cymbalta et rivotril tous les jours + Lamaline si migraine + kiné 1 fois par semaine + méditation 1 fois par semaine à la maison (j'ai trouvé un livre avec 1 CD enregistré par Bernard Giraudeau avant son décès, il est très bien fait), et surtout essayer de restée ZEN, avec tout cela j'arrive un peu à reprendre quelques occupations, couture, cartonnage avec l'aide de mon mari (pour couper) :)) ! patchwork, broderie c'est une activité qui me détend justement à condition de la faire doucement et de ne pas insister quand ça commence à prendre la tête....Voilà pour aujourd'hui si mon vécu peut vous aider un peut j'en serait ravie, j'ai tellement galérer pour trouver quelques soulagements et souvent trouvé des choses par hasard, que si je peux facilité les choses pour d'autres ce sera un plaisir . Très très bon courage à tous Bien cordialement
 sylviesirima
Dimanche 26 Août 2012

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Depuis 2006, le Docteur David Khorassani au sein de l'hôpital d'Argenteuil dans le val d'Oise, développe une technique appelé PCP Therapy (thérapie par pression continue profonde) complétée par une aspiration avec ventouses dont les résultats sur les douleurs de patients fibromyalgiques sont spectaculaires. Il travaille avec l'association SOS fibromyalgie
Voir aussi témoignages sur you tube en tapant fibromyalgie ou David Khorassani.
 sylvie
Vendredi 10 Août 2012

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Bonjour à toutes et tous.
Je suis la maman d'Océane, qui a 16 ans et qui souffre de la fibromyalgie depuis 4 ans maintenant.
Au début cela a commencé par un genou et depuis elle souffre partout, jour et nuit. Elle a en plus, le syndrome de Raynaud, on vient de lui découvrir un problème à l'oreille interne droite, elle perd de l'audition très régulièrement et nous attendons un diagnostique de polyarthrite. Je vois ma fille souffrir et je ne peux rien faire. Je me bagarre avec les toubibs car ils ne veulent rien entendre. La cpam refuse de la prendre en charge, maintenant, nous nous baladons avec un fauteuil roulant récupérer de ma belle-mère, car lorsque nous sortons elle ne peut marcher longtemps sinon le lendemain elle reste bloquer. Elle a en plus une petite thyroïde . Maintenant, ils disent qu'ils vont l'envoyer au centre anti-douleur de Paris car à Reims ils ne peuvent plus rien faire, mais je pense surtout qu'ils veulent se débarrasser du problème. Je commence à ne plus supporter le corps médical qui fait passer ma fille pour une folle et préfère lui dire que c'est psychologique que de l'aider. Voilà, je voulais simplement poser un témoignage en attendant, je continue à me battre pour ma fille. Merci et bon courage à tous le monde. Sylvie





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