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Spasmophilie – Qu’est-ce que la Spasmophilie. Association de spasmophiles



Spasmophilie – Qu’est-ce que la Spasmophilie. Association de spasmophiles



La spasmophilie est une hypersensibilité neuromusculaire et affective.

Sa prise en charge est pluridisciplinaire.


En 1989, à propos de la spasmophilie, Alternative Santé – l’Impatient titrait l’un de ses articles “La spasmophilie, une maladie démodée ?” et s’inquiétait de l’abandon de soins dans lequel se trouvaient les personnes atteintes, des femmes pour la plupart. Douze ans plus tard, cette pathologie suscite un regain d’intérêt et se débarrasse peu à peu de ses oripeaux de mal imaginaire et typiquement féminin… On en trouve un tableau clinique précis dans les Lettres d’informations médicales( Lettre Doctissimo Internet du 13 décembre 2001) : “La spasmophilie est un ensemble de signes associant des spasmes et une hyperexcitabilité musculaire. Elle est souvent familiale et touche plus volontiers les femmes. La plupart du temps, aucune cause n’est trouvée. Les crises aiguës, ou crises de tétanie seraient provoquées par une hyperventilation due à l’angoisse, qui modifierait les échanges entre calcium et magnésium au niveau cellulaire.”


Cette nouvelle approche de la maladie est liée à l’important travail des associations de patients dans de nombreux pays, entre autres la France et la Suisse, et à l’émergence dans le monde médical du diagnostic et du concept de fibromyalgie.


Explorer toutes les pistes




“La spasmophilie est une hypersensibilité neuromusculaire et affective, explique Geneviève Goreux-Marois (Pour en savoir plus sur la fondatrice et la vie de l’association, on peut lire : “Spasmophilie, refuser la fatalité, trouver la sérénité”, Opéra éditions. À commander à l’association 20,43 €.), 77 ans, fondatrice et ancienne présidente de l’association “Spasmophilie et sérénité”
Les spasmophiles souffrent de multiples malaises. Mais, ce n’est pas une maladie, c’est un terrain, un état de mal-être. Après dix-sept ans de travail et de recherches multiples sur cette affection, je peux affirmer qu’il existe trois grandes familles de spasmophiles.


Les spasmiques avec la composante contraction musculaire douloureuse et que les rhumatologues qualifient aujourd’hui de fibromyalgique ou encore de SPID (syndrome polyalgique idiopathique diffus). Les dépressifs qui souvent ne se reconnaissent pas spasmophiles et les anxieux qui aujourd’hui s’expriment davantage avec des crises d’angoisse et de panique qu’avec des tremblements.”

“Je sais écouter les spasmophiles, parce que je suis spasmophile, déclare Geneviève Goreux-Marois. En 1985, j’ai compris que tous mes problèmes de santé, en particulier une grave dépression, étaient dus à cette maladie et que la médecine hospitalière ne pouvait rien pour moi. C’est pourquoi, j’ai créé cette association.” Les objectifs étaient essentiellement de se donner les moyens de comprendre la maladie et d’explorer toutes les pistes susceptibles d’aider les personnes atteintes. Petite originalité, l’association se dotait aussi d’un groupe de recherche rassemblant des thérapeutes.


Les chemins explorés ont été multiples. Années après années, les thérapies ont été recensées ainsi que les moyens pouvant aider. La prise en charge de la spasmophilie est pluridisciplinaire et implique pour la personne concernée une grande persévérance. Ces travaux et recherches font l’objet de publications diverses que l’on peut se procurer auprès de l’association. Lors de la dernière conférence, le 16 mai 2001, on a discuté magnétothérapie et massages mais aussi psychophanie, une méthode dérivée de la communication facilitée, mise au point pour les autistes, et qui permettrait une plongée originale dans l’inconscient… Par ailleurs, un questionnaire destiné aux patients a été élaboré par le groupe des thérapeutes pour faciliter le diagnostic.


Source : limpatient.wordpress.com

Impatient
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1.Posté par maga le 13/09/2010 11:56
Je pense souffrir de spasmophilie et aussi un de mes enfants , je suis de l'Aveyron et je recherche une association qui pourrait nous aider .
Merci

2.Posté par sonia le 05/01/2011 12:22
attention : rendez vous sur le site de spasmophilie.com si vous le désirez, mais sachez que pour le moment l'Assoc Spasmophilie et sérénité n'existe plus!!

3.Posté par silencieuse le 06/01/2011 11:15
bonjour,
nous nous sentons démunis, sans repères, nous qui sommes spasmophiles.
oui, payer une cotisation à l'association parisienne il y a de cela six mois et etre dans le néant total! six mois après, c'est dur. pas de carte de membre, pas de liste de praticiens reconnaissant la maladie, pas de cahiers sur cette dernière nous permettant de mieux appréhender la chose, etc...
le numéro de tél. indiqué sur le site spamophilie.com est h.s. : messagerie saturée depuis des lustres!! scandaleux, non ? j'ajoute qu'ils ne répondent que t. rarement aux mails. je ne compte pas en rester là, je vous le dis.

qui pourrait ici nous aider à trouver une autre association, capable de prendre le relais, svp ?
en outre, qui pourrait nous fournir le nom de praticiens psychiatres, pour ma part : ayant vécu un événement très difficile, je souhaite en voir un bon, cette fois, qui ne prenne pas le spasmophile pour un "malade imaginaire" ?

merci à tous, bon courage !
silencieuse






4.Posté par meguenni tani le 14/12/2011 21:06
bonsoir je suit spasmophilie aussi je neu suporte plus commant faire

5.Posté par lor le 23/11/2012 13:05
bonjour, connaissez vous un médecin spécialiste de la spasmophilie, je viens d arriver a nice, j ai rencontré un médecin(1 ère fois somnifère et anxiolitique rien donné peux pas dormir mon corps est trop tendu...je respire, je me contracte et je dors qu'en je suis épuisée 2eme fois ...rien ...faites du sport pour vous détendre et arrêtez de fumer). je vis avec depuis 21 ans, jamais traité et c est usant tous ces rituels a l'intèrieur de ma bulles. Diagnostiqué a 13ans épileptique ...sans foyer épileptique, puis oh ben non en fait, puis personnes très nerveuse, surmené point!! je ne peux pas continuer comma ça tous mes symptômes coincides qu ils soient psy ou physique mais je suis dynamique et enjouée a l extèrieur(enfin quand j arrive a mettre le nez dehors) donc....j ai fais une psychothérapie je suis une "éponge" tout a fait normale fin des séance 9 mois a moi de me contrôler hahahahaa j aurai dû faire médecine ça gagne bien!! et ça a pas l air trop dur. sauf que l ostheo, le kiné, les lubrificateur d articulation, les lunette de soleil, les anxiolitique rien n y fait je laisse de coté la taticardie, l hyperventilation, l aura visuelle, les crampes, les fourmis, le dos bloqué, les cephalées, les intestin et j'en passe!...et mon humeur trop lourd a force et là,je trouve LA SPASMOPHILIE. Qui voir a nice sans que j'ai besoin de me mettre a nue...c est compliqué car je donne bien le change et que j ai mis longtemps a accepter mon handicap. Mais là, il me faut une solution radicale, j'arrive au bout de la lutte, je ne connaissait pas cette maladie, mon corps est une plaie au quotidien, je n'ai plus cette sensation de mort imminente car j'ai appris a être résignée ce qui me permet de ne plus convulser, je ne resiste plus autant grace a quoi ils ont écarté l'épilepsie, j'aimerais bien être normale et pouvoir sortir dehors sans anticiper et me raisonner, aller au travail sans souffrir interieurement la premiere heure, dormir en recupérant, ne plus casser mes dents car je serre la machoir tres fort, et puis se corps qui me fait mal et me trahie c'est violent de se battre contre soi et de faire face dans le silence. Les gens m'admirent pour ma force et ma vivacité ...et parfois m'appellent "madame pause" ou encore "insociable" s'ils connaissait l'envers du décor, ils savoureraient leur santé. Je leur laisse mes rituels, mes angoisses, mon moral en dans de scie et cette vie limite de dedoublement de la personnalité........S'il y a un médecin correct et consciencieux ou encor mieux qui a pour cheval de trois cette maladie, je suis preneuse car là, elle me bouffe complètement la vie

6.Posté par denisart le 27/12/2012 21:42
Bonsoir si vous pouvez vous déplacer a Paris il y a le professeur Rubinstein qui est spécialiser dans la spasmo

7.Posté par GUIGUE Martine le 12/08/2013 09:28
Bonjour,

J'habite dans le sud-drôme / nord-vaucluse.
Je suis spasmophile depuis + de 30 ans mais ces dernière années cela s'est vraiment aggravé surtout au niveau coeur:extrasystoles. J'ai vécu un divorce non accepté, je suis au chômage, pbs financiers etc etc... Je " cours" partout et je n'arive pas à trouver un médecins ou thérapeute qui me prennent au sérieux et me donne qq chose de " naturel " pour m'aider.
Je n'en peux plus !! Qq peut-il me donner une adresse sérieuse autour d'Avignon-Carpentras ou Montélimar ??

Merci d'avance.

Titine

8.Posté par Pauline le 24/08/2014 19:50
Bonjour,
Je suis spasmophile depuis ma naissance. Je fais des malaises, crises d'angoisses, insomnies, troubles du sommeil, migraines... depuis que je suis toute petite mais les choses se sont aggravées depuis quelques semaines (j'ai trouvé un travail). Je n'arrive plus à manger ni à dormir particulièrement les jours où je travaille donc je vais travailler tous les jours le ventre vide parce que je vomis systématiquement tout ce que je mange. Je suis sur Montpellier et j'aurai besoin de consulter un médecin généraliste dans un premier temps mais je sais que ce problème n'est pas pris au sérieux par les médecins.
Pourriez vous s'il vous plait me donner des conseils ou des coordonnées de médecins, je suis vraiment en train de craquer... !!!
Merci d'avance

9.Posté par arena le 27/11/2014 23:45
Bonsoir,
Je souffre depuis 4 ans je pense de spasmophilie que l'on peut appeler légère dystonie. J'ai ma mâchoire qui se met parfois à trembler. La nuit je me réveille avec une sensation de manque d'air et je serre les dents et j'ai très mal au plexus. Je dors mal.
J'ai essayé un lyxansia, un quart de lexomil, un demi stylnox rien n'y fait. Le lyxansia calme sur le moment mais les crises reviennent et surtout la nuit.

Je cherche dans Paris un spécialiste très au courant de ces symptômes.
Merci d'avance.

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